Une nouvelle ressource pour les personnes touchées par le cancer !

Pour notre première Newsletter, nous avons interrogé le  Dr Jean Loup Mouysset, président Fondateur de la Fédération des Centres Ressource sur les soins de support de Mieux Etre et d’Accompagnement Thérapeutique.

JLM :

Avant de parler de ce qui est proposé dans les centres Ressource, il est bien, tout d’abord, de catégoriser les choses.

Il existe les traitements anticancéreux, conventionnels, pratiqués à l’hôpital : radiothérapie, chimiothérapie, chirurgie… Ensuite il y a des soins de support que l’on peut définir en deux catégories : les soins de support de la thérapeutique, afin de mieux supporter les traitements ou les symptômes liés à la maladie. Là, nous sommes encore dans une approche médicamenteuse avec les transfusions, antidouleurs, traitements auxquels se rajoute l’homéopathie ou l’acupuncture, dans le cadre, par exemple, du traitement des nausées ou des neuropathies. Ce sont des soins de support symptomatiques, en accompagnement de la thérapeutique, c’est-à-dire les symptômes liés à la maladie, et ceux liés au traitement.

Ensuite il y a les soins dits de mieux être, axés sur la personne, et son entourage. Le but est de les aider à mieux vivre l’épreuve de la maladie et de ses traitements. Dans cette catégorie, nous avons des soins allant de l’esthétique à l’art thérapie, des techniques complémentaires centrées sur le mieux être de la personne.

Ces soins d’accompagnement ont un impact très positif, non seulement sur la personne, mais aussi sur les symptômes et sur la maladie elle-même. Je peux vous citer un exemple. Lors d’un congrès, une étude a été présenté sur l’impact des soins esthétiques du visage : il a été retrouvé au delà du mieux être un effet de réduction de la douleur de la sphère orl. Cela semble logique, car ces soins apportent à la personne, au-delà du soin lui-même, un effet secondaire favorable : la détente générale mais aussi autour de la zone douloureuse . La diminution de la crispation physique entraîne une diminution de la douleur.

Évidemment si l’on veut catégoriser, on peut dire que les choses ont une influence de l’intérieur vers l’extérieur, la douleur provoquée par la maladie engendre la déprime pour le malade, mais aussi pour son entourage. De la même façon, dans le cadre de soins de bien être, la détente qui en découle va permettre progressivement à la personne de se sentir mieux, et cela va avoir une influence très favorable à l’intérieur, et donc sur la maladie elle-même.

On peut pousser cette démarche déjà très positive, en allant encore plus loin, en proposant un Accompagnement Thérapeutique, un accompagnement tellement poussé, qu’il va avoir un effet durable, voire définitif. C’est ce que l’on a développé à Ressource. Nous proposons des soins, dits de mieux être, dont nous venons de parler, mais aussi un programme d’Accompagnement Thérapeutique sur une durée d’un an. Ce programme va aider la personne à être capable de se prendre en main, parce que l’on va lui apprendre durant cette année, au sein d’un groupe, à savoir comment mieux manger, comment mieux gérer le stress, comment mieux communiquer avec l’entourage, les médecins et le monde paramédical, comment mieux comprendre la maladie, ses causes ainsi que les soins complémentaires.

Enfin, dernière composante, nous allons permettre aux participants de découvrir et développer l’activité physique, qui est un moyen remarquable pour aider la personne à se sentir mieux, et avoir là aussi un effet sur la maladie. On associe à cette démarche d’apprentissage technique, une psychothérapie de groupe dont l’effet majeur est d’aider les gens à créer des liens entre eux, à s’entre aider, à faire naître une solidarité et à créer une intelligence collective. Au sein du groupe, chacun va pouvoir s’auto aider, apprendre à mieux exprimer ses émotions, à mieux se connaître, à se libérer des émotions négatives, et cela va avoir un impact très fort sur chacun.

 

UPPLS : Où en est-on de votre action à Ressource ?

JLM :

Notre constat est que depuis que l’on a mis en œuvre nos actions à Aix, nous avons cent quarante-sept intervenants bénévoles qui proposent des soins de confort, de mieux être pour la personne et l’entourage, et aussi des thérapeutes qui proposent le programme d’Accompagnement Thérapeutique depuis 2011. Les résultats de nos actions, qui vont être publiés en fin année 2019/début 2020 dans une revue scientifique à comité de lecture, sont en cours de correction. Cette étude rend compte des résultats obtenus sur des gens atteints de maladies métastatiques. Il nous faut tenir compte du fait que ces patients, étant donné la gravité de leur maladie, ont une espérance de vie limitée. Tous cancers confondus, elle est d’environ de deux ans et demi en moyenne. Ce qui en ressort, et cela est intéressant, c’est qu’au bout de cette année d’accompagnement, les gens vont mieux psychologiquement. On pourrait s’attendre à ce qu’ils aillent moins bien du fait de la progression de la maladie, mais comme espéré, ils se sentent mieux, ils sont beaucoup moins déprimés, beaucoup moins anxieux. Il est intéressant à noter que l’espérance de survie passe alors de deux ans et demi à cinq ans. Certes, ce n’est pas dans notre étude une preuve absolue puisqu’il s’agit de l’observation de la survie d’une population sélectionnée, mais elle est en cohérence avec une dernière grande étude internationale, publiée fin 2018,  menée par le Professeur David SPIEGEL Psychiatre, Directeur du service psychiatrie-Sciences Comportementales et du Centre de Médecine Intégrative de l’Université de Stanford (USA).

Quand on regroupe toutes les études randomisées efficaces pour améliorer la qualité de vie qui ont été faites dans le monde, il est à noter qu’elles sont peu nombreuses car il n’y en a que douze et aucune en France à ce jour.  Dans ces douze études randomisées, on a  organisé un soutien structuré et mesuré l’impact en terme de qualité de vie et de survie. Le constat est qu’il y a une amélioration de 29 % de la survie des patients.  On parvient donc à ajouter de la qualité de vie pour les patients, mais cela a aussi un impact sur leur survie.

Le message est donc que lorsque l’on propose du soutien, des soins dits de confort aux personnes, cela a un impact très fort sur le plan humain, sur le plan de la qualité de vie. Si on structure ce soutien proposé de façon structuré dans le temps, afin d’avoir un effet durable, il peut même y avoir un effet thérapeutique complémentaire des traitements. Nous en sommes là.

UPPLS : Pensez vous que votre action est assez reconnue notamment par le corps médical ?

JLM :

Nous faisons actuellement un appel à dons sur les réseaux sociaux car, pour mener à bien nos actions, nous avons besoin d’aide, mais j’insiste sur le fait que nous n’avons jamais eu autant de reconnaissance de notre action. Il y a trois thèses de médecine qui ont été faites sur le travail fait à Ressource, sans parler de cette publication qui va arriver et dont nous venons de parler . Hier à Valence, dans un congrès médical, nous avons obtenu le prix de la meilleure communication.    Nous avons donc la reconnaissance des patients qui sont très satisfaits de ce qu’ils reçoivent, celle des familles et maintenant celle du monde médical et para médical. De ce fait nous nous développons avec un troisième centre capable de proposer le programme d’Accompagnement Thérapeutique (l’an prochain, cela sera disponible à Reins, après Aix et Montélimar). Notre mouvement est en train de s’étendre, il y a sept centres en France qui ont été crées sur le modèle de Ressource, avec Marseille ouvert depuis, et un huitième l’an prochain s’ouvrira à Gap, et sûrement d’autres ailleurs. Aujourd’hui nous avons besoin d’aide, car cela reste un modèle social, développé à partir du bas, non par l’État, mais par les usagers, tout simplement tous ceux qui sont concernés par la problématique du cancer. La démarche est partie des patients et répond à leurs besoins spécifiques sans être sous dépendance d’une autorité. La volonté d’être indépendants est importante. Les centres Ressource sont des  lieux qui appartiennent aux patients : ils peuvent y venir où qu’ils soient traités, en clinique ou à l’hôpital. Il n’a pas de compte à rendre quand il vient au centre. Ressource fonctionne sur un modèle participatif, sans condition financière, la participation va de zéro à quarante Euros. Sachant que nos ressources viennent à 90% des dons. Dans les centres, nous proposons beaucoup d’activités : aqua gym, yoga, yoga du rire, taï ji, qi gong, pleine conscience, art thérapie, ateliers cuisine, chant, danse… Ces ateliers étant proposés par 147 bénévoles sur Aix, ils varient en fonction de leur disponibilité dans le temps.

UPPLS : Comment peut se créer un centre Ressource ?

JLM :

C’est simple, une équipe se rassemble autour de l’envie d’animer le projet, il faut être conscient que cela va demander beaucoup de temps et d’investissement. Ressource accompagnera, la création du nouveau Centre. Nous proposons un cahier des charges éthique et nous mutualisons notre aide par le biais d’une Fédération.

Ressource est une aventure humaine merveilleuse.

 

l’entretien que Jean Louis Mouysset avait donné en 2015 à UPPLS : https://www.youtube.com/watch?v=fmYzFgZmo8s

Crédits :

Propos recueillis par Adamante Donsimoni le 20 novembre 2019

Les photos sont tirés du site : https://www.association-ressource.org/